Samuel en fait parti...
196 367 signataires :
un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
Merci à vous tous et bravo po ur votre mobilis ation !
La pétition que nous avons lancée e n janvier pourréclamer un Plan d ’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000
signatures !
Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a
annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour
définir les axes de ce prochain Plan.
Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à
l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.
Olivia Niclas,
Présidente de la FMO
La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.
en savoir plus...
Pour répondre aux défis scientifiques, médicaux, sociaux et politiques posés par les maladies rares, la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) intervient dans tous les champs d’action :
L’aide aux malades : accompagner, écouter, orienter les personnes atteintes et leurs proches. Le financement de la
recherche : mobiliser, encourager et soutenir les équipes
de chercheurs. Le soutien à la vie associative : favoriser le regroupement des malades, soutenir la création d’associations, financer leurs projets pour garantir la représentation
des malades et la vitalité de la mobilisation. L’information du grand public : faire sortir de l’ombre ces maladies et les personnes qui en sont atteintes, rompre la spirale de l’isolement des personnes concernées et faire
reconnaître l’enjeu de santé publique que représente une cause qui touche 4 millions de personnes en France. La sensibilisation des pouvoirs publics : faire reconnaître la spécificité des maladies orphelines, obtenir des réponses adaptées.
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